Ha questa Città molte nobili e spatiose Contrade irrigate quasi tutte da qualche rivolo... con diversi Palaggi e Casamenti, che le spalleggiano di fabrica per lo più rinnovata: benchè ve ne siano ancora di antiche e questi adorni curiosamente di Pitture, o historiche, o simboliche, o favolose... Il suolo della Città è lastricato di selci, che lo rendono proprio al camminare, senza ne polvere, ne fango, e li tanti rivi servono per tener monda la città da ogni lordura...".                                      

                                                                                                  Michelangelo Mariani (1673)

Home Cosa facciamo AIRETT - Aiutamo le " bimbe dagli occhi belli" (2012)
 AIUTIAMO LE "BIMBE DAGLI OCCHI BELLI"

  

Quante volte abbiamo sentito in televisione storie tristi che riguardano i bambini. Quando abbiamo saputo che anche a Trento una piccola contradaiola era stata colpita dalla più subdola ed ingiusta delle malattie, la sindrome di Rett, non abbiamo potuto fare come se la cosa non ci riguardasse. La Sindrome di Rett prende il nome da Andreas Rett, il professore di origine austriaca, che per primo la descrisse nel 1966.

Ma a lui, pur così legato agli aspetti clinici della malattia, piaceva sottolineare l’ aspetto umano ed individuale delle bambine affette chiamandole affettuosamente "bimbe dagli occhi belli". Si tratta di una patologia congenita, anche se si manifesta entro i primi quattro anni di vita, e colpisce prevalentemente le bambine.

Le circa 500 famiglie italiane che stanno affrontando questa prova si sono riunite in un’Associazione (www.airett.it) che stabilisce i contatti con le famiglie; finanzia progetti di ricerca genetica; fornisce borse di studio per la cura ed il monitoraggio dei vari problemi legati alla malattia oltre a consentir loro di restare in contatto con i ricercatori di tutto il mondo nella speranza che nel frattempo una cura venga trovata e con essa una nuova speranza.

Mai come nel caso di una malattia rara è fondamentale il nostro aiuto ed il lavoro dell’Associazione di genitori, sia per far conoscere la malattia che nello stimolare la ricerca con iniziative mirate alla raccolta dei fondi.

In occasione del Palio saranno presenti alcuni genitori dell’Associazione Airett con un punto di informazione per una raccolta fondi a favore delle "bimbe dagli occhi belli".

Informazioni : http://www.airett.it/palio-delle-contrade 

Aiutaci a fare qualcosa contro questa sindrome odiosa.

                                                             Grazie, dall’Associazione culturale Amici della Città.

                                                                                         Stefano Grassi  - presidente   

 


SALUTO DEL PRESIDENTE
ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME DI RETT
LUCIA DOVIGO

 

La Sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le bambine durante i primi anni di vita, in modo "cinico e violento" per il suo improvviso e tragico manifestarsi.

Dopo un periodo di apparente normalità di circa 6-18 mesi le bambine presentano un arresto dello sviluppo seguito da una regressione, perdono le abilità precedentemente acquisite come l’uso finalistico delle mani e il linguaggio verbale. Inoltre le bambine cominciano a manifestare i movimenti stereotipati delle mani, spesso sono presenti il digrignamento dei denti e la sospensione del respiro, l’incapacità di parlare, di controllare i movimenti, frequentemente compaiono crisi convulsive e scoliosi.

L’Associazione Italiana Sindrome di Rett unisce in particolare i genitori con bambine/ragazze affette da Sindrome di Rett. È costituita anche da amici e parenti, da tante persone, spesso sconosciuti, che aiutano sostengono, finanziano, contribuiscono a far crescere l’Associazione stessa (che ancora oggi sopravvive autofinanziandosi) e con essa il desiderio e la fiducia di un futuro senza la Sindrome di Rett.

L’AIR si pone come obiettivi quello di promuovere e finanziare la ricerca genetica per arrivare quanto prima ad una terapia e quello di sostenere la ricerca clinica riabilitativa per individuare soluzioni alle numerose problematiche che un soggetto affetto da Sindrome di Rett si trova quotidianamente ad affrontare.

A tal fine, oltre che finanziare mirati progetti di ricerca, supporta la formazione di medici e terapisti ed è impegnata alla creazione in Italia di centri di riferimento specializzati nella SR per la diagnosi, il check up e la stesura di un adeguato programma di riabilitazione e cura.

Per conoscerci di più: http://www.airett.it

Come puoi aiutarci:

Conto Corrente postale n°10976538 intestato a:
A.I.R. Associazione Italiana Rett Onlus - c/o Policlinico Le Scotte - Viale Bracci, 1 - 53100 Siena

oppure con un bonifico Conto corrente bancario intestato a:

A.I.R. Associazione Italiana Rett Onlus - Unicredit Spa Agenzia Verona Forti
IBAN: IT64P0200811770000100878449  -  SWIFT: UNCRITB1M01

A tutti coloro che ci sostengono va un caloroso e sentito ringraziamento da parte dell’AIRETT.

                                                               Lucia Dovigo

 


L'AIRETT RINGRAZIA STEFANO GRASSI E L'ASSOCIAZIONE AMICI DELLA CITTA' DI TRENTO.

Il presidente dell’ associazione amici della città di Trento, Stefano Grassi, attraverso l’accogliente e simpatica famiglia Masala, associata dell’AIRETT, ci ha fatto partecipi di una bellissima manifestazione: il Palio delle contrade della città di Trento.

Un evento che, il 9-10-11 settembre, ha trasformato il centro della città e l’ha fatta rivivere magicamente in epoca  medioevale tra arcieri, giocolieri, mestieri antichi.

Stefano Grassi ha presentato e  parlato ampiamente dell’AIRETT sia dal microfono che dalle pagine del fitto  libricino che pubblicizzava  l’evento, facendo conoscere la malattia e l’associazione. Nella piazza principale è stata messa a disposizione dell’AIRETT un’area nella quale abbiamo potuto allestire un gazebo per raccogliere fondi .

Per l’AIRETT è stata un’opportunità  molto importante per la visibilità,  la divulgazione e, grazie alla generosità degli avventori, anche  per la raccolta fondi stessa, ma anche un occasione speciale  per  iniziare una collaborazione con una associazione che si è dimostrata molto sensibile e generosa.

Da parte dell’AIRETT a Stefano Grassi, agli “ amici della città di Trento” e ai volontari  un caloroso  ringraziamento  per il loro sostegno.

 

 

 

La sedicesima edizione del Palio delle Contrade Città di Trento in programma il 7/8/9 settembre 2018, non potrà essere effettuata a causa di insufficienti finanziamenti. Ciò, alle otto Contrade di Trento (Associazioni) e all'Associazione culturale Amici della Città (organizzatrice del Palio) spiace molto. Arrivederci al 6/7/8 settembre 2019.

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